Mam pytanie...zadaję je publicznie i myślę, że taka właśnie forma jego zadania może przynieść rezultaty dobre dla Kasi.

Pytanie kieruję do NFZ i mam nadzieję, że za pośrednictwem Starostwa Powiatowego w Goleniowie tam ono właśnie trafi !!!

Czy naprawdę nie ma możliwości by Kasi zapewnić konieczne leki które zostaną zrefundowane przez instytucję która funkcjonuje z kasy podatników ? Czy na bezduszne paragrafy i kolejne biurokratyczne Himalaje nie ma mocnych ? Jesli jest wyraźne wskazanie by Kasia brała te leki to powinna je dostać i TYLE i powinien się znaleźć ktoś w takiej czy innej instytucji państwowej, kto rzeczywiście pomoże w tej konkretnej sprawie. Pochylcie się nad tą sprawą Panie i Panowie ze Starostwa w Goleniowie i oby dobre rozwiazania się znalazły.

Wiem , że siatkarze i siatkarki staną jak zwykle w zwartym szeregu i pomogą. Pomogą teraz i będą pomagać kiedy tylko będzie trzeba. Ale ta szczytna działalność to nie jest rozwiązanie systemowe a takiego tu potrzeba by Kasi pomóc. Żyjemy w XXI wieku , w kraju w środku Europy a godność ludzka jest wciąż szargana. Szkoda gadać..... Do zobaczenia na charytatywnym turnieju w Goleniowie. Chętnie popodaję piłki a może i Maciek da mi zagrać w ekipie salpsu.

Pozdrawiam / Maurycy

Za WIKIPEDIĄ pozwolę sobie podać info na temat stwardnienia rozsianego:

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM, ang. multiple sclerosis, MS) – przewlekła, zapalna, demielinizacyjna choroba centralnego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia (demielinizacji i rozpadu aksonów) tkanki nerwowej.

Choroba ma najczęściej przebieg wielofazowy z okresami zaostrzeń i poprawy. Częstość jej występowania zależy od rejonu geograficznego i waha się od 2 do 150 na 100 000 ludności w zależności od kraju i konkretnej populacji[1]. Stwardnienie rozsiane zostało po raz pierwszy opisane w 1868 przez Jeana-Martina Charcota. Dotyczy najczęściej osób młodych, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn.

W ogólnym rozumieniu SM jest chorobą dotyczącą komórek nerwowych (neuronów), glejowych (oligodendrocyty), komórek odpornościowych mózgu (mikroglej) w której dochodzi do uszkodzenia otoczki mielinowej wokół wypustek komórek nerwowych, co powoduje niemożność prawidłowego przekazywania impulsów wzdłuż dróg nerwowych w mózgowiu i rdzeniu kręgowym. Nazwa "stwardnienie rozsiane" odzwierciedla rozsianie procesu patologicznego w różnych miejscach układu nerwowego, jak również rozsiew zmian w czasie.

Aktualnie uważa się, iż stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy gospodarza zwalcza komórki własnego organizmu, w tym przypadku w tkance nerwowej. Mniej powszechny jest pogląd o neurodegeneracyjnym charakterze o niejasnym podłożu metabolicznym. Rozważa się również rolę zakażeń wirusowych (np. wirusem Epsteina-Barr) pewnych innych nieznanych czynników środowiskowych. Niektórzy wskazują również na znaczenie niedoboru witaminy D przede wszystkim w dzieciństwie. Najnowsze doniesienia wskazują również że przyczyną SM może być przewlekła mózgowo – rdzeniowa niewydolność żylna (CCSVI).

Stwardnienie rozsiane może powodować wiele objawów i zespołów objawów; najczęściej są to zaburzenia ruchowe, czuciowe, móżdżkowe (zaburzenia równowagi), zaburzenia widzenia, zaburzenia autonomiczne, zespoły bólowe oraz objawy psychiatryczne: zaburzenia poznawcze i zaburzenia nastroju. Częstym objawem jest również przewlekłe zmęczenie. Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych, aczkolwiek wielu pacjentów może doświadczać łagodnego przebiegu.

Stwardnienie rozsiane może przyjąć jedną z poniższych form:
postać remitująco-nawracającą (relapsing-remmiting),
postać wtórnie postępującą (secondary progressive),
postać pierwotnie postępującą (primary progressive),
postać postępująco-nawracającą (progressive relapsing).

Obecnie nie jest znane leczenie przyczynowe stwardnienia rozsianego, jednak znaczna liczba chorych na świecie i prowadzący do inwalidztwa przebieg choroby sprawiają, że na świecie przeprowadza się liczne próby lecznicze z coraz to nowymi substancjami.

No to popełniłem błąd. Z kontekstu zrozumiałem, że Kasia mieszka w Goleniowie i tamtejsze Starostwo mogłoby się zająć sprawą dogłębniej.

Pytanie choć zmienia adresata i pozostaje w Szczecinie jest jednak wciąż takie same. A może lokalne media , czyli KS lub GS by się sprawą zainteresowały i może w ten sposób uda się przejść NFZetowski Rubikon ?

Starostwu w Goleniowie chylę czoła za pomoc w organizacji turnieju.

Pomogę Ci Maciej szukać tego "skocznego" atakujacego

LZS Kołbaskowo zgłasza się jako 3 zespół...kto następny ? Nie dajcie się prosić - trzeba rozegrać ten turniej aby pomóc Kasi...

zespół ze Świdwina zgłosił się jako 6 zespół...zostały 4 wolne miejsca

8 zespól NOTOWPLECY - zostały 2 wolne miejsca

Notowplecy zrezygnowało z udziału w turnieju - jest 1 wolne miejsce

jako ostatni zapisał się zespół ''SEKSMISJA"....oj będzie się działo..

Portal salps.szczecin.pl II odstąpił miejsce drużynie Altrad

Marcinek, lepiej poluzuj majtaski,
a nie sil się już na uszczypliwości, bo są naprawdę słabawe

Dziękujemy organizatorom, drużynom oraz wszystkim aktywnie uczestniczącym w "Turnieju dla Kasi". Jesteśmy bardzo wzruszeni i wdzięczni za pomoc jaką okazaliście. Byliśmy przez wiele lat sportowcami reprezentującymi barwy Szczecina i Polski w pływaniu, płetwonurkowniu i waterpolo. Rozumiemy więc wysiłek, zaangażowanie, poświęcony czas i środki.
Ze sportowym pozdrowieniem rodzice Kasi
- Małgorzata i Jerzy Gryglas